俺の“間質性肺炎”

\見た目は健常者、中身は難病認定患者/間質性肺炎になってもクヨクヨしてられん!闘病,日常,趣味のお話などをなるべく明るくブログに書きます

間質性肺炎って何?僕の場合「特発性間質性肺炎」移る病気じゃないですよ。

こんにちは、間質性肺炎闘病中のきくてぃーです(^o^)

前回まで僕が覚えている限り、「間質性肺炎」で経験について書いてきましたが、このあたりで「そもそも間質性肺炎って何?」ということを今更ながら書こうと思います。

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 間質性肺炎って何?

 

肺は「肺胞」と呼ばれる小さな袋が、肺胞道の周囲にブドウの房のようにたくさん集まってできています。肺胞が伸縮して酸素と二酸化炭素の交換(ガス交換)を行い、呼吸をしています。

 

この肺胞の中で細菌やウイルスなどへの感染によって炎症が起きるのが、一般的にいわれる肺炎です。

 


一方、僕が闘病中の「間質性肺炎」は、先程の肺炎とは全くの別物で、何らかの原因で肺胞の壁(肺胞中隔)や周辺(間質)に炎症や傷害が起こった状態のことです。この炎症により肺胞の壁が厚くなり、肺全体が硬くなります。

 

間質性肺炎のレントゲン画像

2018年11月の僕の肺です。
  • レントゲン画像の白くなっている部分が硬くなっている部分。
  • 硬くなって行くことを線維化と言うそうです。
  • 黒い部分が正常にガス交換が出来ている部分。
  • 僕の場合は約一年でゆっくり白い影が進行していきました。
  • 右の肺は上の方まで影が進行しているのが分かります。

最終的に肺の膨らみが悪くなり、ガス交換がしにくくなる、つまり呼吸ができなくなっていきます。

 

 この病気の患者さんはどのくらいいるのですか

労作時の息切れなどの自覚症状をともなって医療機関を受診される患者さんは10万人あたり10~20人といわれていますが、診断されるにいたっていない早期病変の患者さんはその 10倍以上はいる可能性が指摘されています。わが国における特発性肺線維症の発症率と有病率については、「厚生労働科学研究難治性疾患研究事業びまん性肺疾患に関する調査研究班」により報告されています。2003年から2007年における北海道での全例調査では、IPFの発症率は10万人対2.23人、有病率は10万人対10.0人でした。国内で新規登録された患者数の内訳は、特発性肺線維症の患者さんが80~90%と最も多く、次いで特発性非特異性間質性肺炎が5~10%、特発性器質化肺炎が1~2%ほどです。ただし症状が軽いために認定基準の重症度を満たさない多くの患者さんをいれるとこの比率も変わってくることが予想されます。また、近年の諸外国での疫学調査では特発性間質性肺炎の患者数の増加が示されています。

引用:難病情報センター | 特発性間質性肺炎(指定難病85)

この病気の患者さんに関しては年間10万人に2.23人が発症してるってことなのかな?

 

 

症状〜僕の場合

初期症状

最初の自覚症状は止まらない咳でした。

 

※仕事も日常生活も特に問題なく、出張なんかもバリバリ行ってました。

飲み会なんかにも普通に参加していました。

 

症状の進行

数ヶ月ほどで、階段や坂道を登ったり、少しダッシュしたり、大声を上げるだけで息苦しさを感じるようになっていきました。

治療を開始してから約10ヶ月で一日中咳が止まらなくなりました自転車に乗るだけでも息切れ、平地を歩いても息切れするような状態も出てきました。

ですが、天気によっても楽な日と辛い日がありました。

 

※職場に一日中行くことが体力的にも無理になってしまいました。←在宅勤務に 

この頃、飲み会後に咳が止まらなくなり、自分ではどうにもできなくなることがありました。これから、お酒も飲む量は気をつけるようになりました。

 

今現在

症状が出てからちょうど一年が経った2018年11月頃、肺炎球菌を併発してしまい、緊急入院してしまいました。今現在、病室での着替えトイレに行くシャワーを浴びるだけでも息切れをするようになってしまいましたので、鼻から酸素吸入をしている状態です

 

一年間での変化

僕の場合は慢性型の間質性肺炎、ゆっくりゆっくり病気が進行していくタイプだったので、最初は咳が出るくらいで息苦しさなどは中々感じられませんでした。ある日突然息苦しくなるということはなく、徐々に出来ないことが増えて行く感じでした。

 

外見:見た目の変化

 

主な症状である咳はカロリーの消費が高いらしく、治療薬オフェブの副作用{食欲不振}も相まって、61kgあった体重は一年で47kgまで減りました。

 

でも、驚くべきことに外からの見た目は健常者なんです!

ちょっと咳出てて歩くのが遅い人なんかなぁ?くらいにしか思われて無かったりすると思います。僕自身も目の前の知り合いに心配してほしくないし、ちょっと元気なふりしてた所もありましたから(;´∀`)

 

今はたった一年で僕の体調や生活や環境がここまで激変したことに、ただただ驚くばかりです(@_@;)

 

受けた検査

「問診」

「血液検査」

「肺機能検査」

「レントゲン撮影」

「CT撮影」

 

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「気管支肺胞洗浄」

 

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「胸腔鏡下肺生検」

 

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「PET検査」

 

 

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治療方法

僕の場合、今現在は根本治療法がありません!

お医者さんに聞いた話や、ネットの情報を集めてみると僕の「間質性肺炎」は身体の免疫が異常を起こしている状態。

つまり僕の体の中の免疫が何かしらを間違って、正常な細胞を攻撃して肺が壊れていってる状態みたいです。

 

今行っている治療はステロイド剤で異常を起こしている免疫を止める。

オフェブピレスパという名前の抗繊維化薬を服用して、これ以上の線維化にブレーキをかける。

 

咳が酷い時はオプソと言う咳止めを服用しています。

 

これが今現在の精一杯の治療です!

 

これから気をつけていくこと(自分への忘備録)

僕は元々からタバコは吸わないですが、禁煙は必須だそうです。

風邪やインフルエンザをきっかけに「急性増悪」と呼ばれる、急に病状が悪化することがあります。

この急性増悪を起こさないことが大事!

インフルエンザのワクチン接種をしっかりする!

食事は食べれるだけしっかり食べる!

無理をしない!(精神的、肉体的ストレスをなるべく回避)

 

 

白夜―余命二カ月・間質性肺炎との共生

白夜―余命二カ月・間質性肺炎との共生

 

 

 

今後

2018年11月からの長期入院で、僕の「間質性肺炎」は自宅の環境にあるのではないか?という一つの可能性が出てきました。

「間質性肺炎」の治療の一つに抗原曝露回避というものがあります。

簡単に言うと疑わしいものには近づかない。ということ。

退院後は自宅には近づかず、引っ越しをすることになりました。

引越し後、肺移植の手続きを進めて、ドナーが現れるのを待つ予定です。

 

肺移植も延命治療にしか過ぎませんので、僕が生きている間に「間質性肺炎」の根本治療方が見つかってほしいものです。

 

今は本当に沢山の人に助けてもらいながら治療を続けています!

出来ないことは増えて周りに迷惑ばかりかけるようになってしまって申し訳ない気持ちでいっぱいですが、本当に毎日毎日感謝感謝です(*´ω`*)

 

今回も最後までご覧いただきありがとうございました!