こんにちは！間質性肺炎闘病中のきくてぃーです(^o^)
最近個のブログのデザインをちょこちょこいじりだしました♪
デザインを自分が好きなようにカスタマイズ出来るのは楽しいもんで、これからも皆さんに親しんで楽しんでいただけるブログサイトになるように遊んでいきたいと思います(*´ω｀*)
今日も入院中のベッドの上、入院69日目よりお届けしますよ♪
今日の事件①
ここ数日眠れなかったのが、昨晩は気絶したように眠れました！というか気絶ですねあれは（笑）
おかげで昼間が絶好調に気分がいい！睡眠は大切、実感ですね(*´ω｀*)
点滴で起こされたけど、数日に一度の気絶の日だった！
— きくてぃー@間質性肺炎闘病中！ (@kikuty64) 2019年1月21日
朝まで大爆睡！
眠りから覚める→気絶から叩き起こされる( ✧Д✧) ｶｯ!! pic.twitter.com/xcb4z913VW
今日の事件②
点滴針の本数が２本に増えて、ステロイドパルス３回めが始まりましたヽ(=´▽`=)ﾉ
大量にステロイドを体内に入れる治療法ですが、確かに今は咳が減ってます。。。
まさか一回の入院で３回も経験することになるとは思いませんでしたが、早く退院できるように治療頑張らねばです(๑•̀ㅂ•́)و✧
確実に進んでるんでしょうけど、何より治療の終わりが見えないのが(；´∀｀)
— きくてぃー@間質性肺炎闘病中！ (@kikuty64) 2019年1月22日
早く退院したいものです！
さぁて、そろそろリハビリだヽ(=´▽`=)ﾉ
いつも前置きが長いですが、今回は振り返りブログ、９月の入院で経験した「環境隔離」の日々の生活で経験したことを思い出しながら書いていきます！
前回の記事はこちらから。
環境隔離の生活
「環境隔離」 の生活、それはただただ自分の生きている日常、すなわちきくてぃーが普段過ごしているであろうエリア・地元・自宅・職場付近から離れて、一切近づかないという誓いを立てて、病院内から出ない生活を送ることである( ˘ω˘)
ですので、特別この入院においてすることと言えば、食事をする。
朝8時の朝食
お昼12時の昼食
夜18時の夕食を食べる
食事は健康的メニューがてんこ盛りです。
そして、そんな毎日の合間合間で基本検査があります。
主に行った検査は
- 血液検査
- レントゲン撮影
- CT撮影
- 肺機能検査「何で肺機能検査の担当医は皆huuuuuu!!!!!のテンションなのかｗｗ」
- 心臓エコー
- 動脈血管の酸素含有量の検査
- 6分間歩行検査
このあたりですね。
肺機能検査はやっぱり無理(＠_＠;)
もうこの時期になると、深呼吸で息を吸い込んだ瞬間にウェッホンウェッホンって咳き込んでしまってまともに検査出来た試しが無い(；´∀｀)
しかも担当医の先生がみんな「はい息を吐いて！吐いて！HAITE！！Huuuuuu!！！！」とテンションが高いのに笑ってしまうしｗｗ
あとは咳の頻度が増えてきたこともあって、心臓にも負担が掛かっているかもしれないということで、心臓のエコー検査があったり。
レントゲンは結構頻繁に撮りましたけど、CTは被曝量をあまり増やしたくないからという理由であまり撮らなかったりと、結構こちらの身体にも気を使っていてくれました(*´ω｀*)
6分間歩行検査なる検査も頻繁に行われました。
これは廊下の一定距離に椅子を並べてその間を6分間ひたすら歩く検査！
指にはパルスオキシメーターをつけたまま行うので、この6分間でどれだけ歩けるかと、6分間の運動でどれだけ血中酸素濃度が下がるか？を調べる検査です。
ちなみに結構キツイです。
ちょっと無理するとSPO２の値は８４くらいまで落ちてました。あんまりよくない数字ですけど、検査終わって少し休むと９６％くらいまでは回復してました。
あとは動脈血管の酸素含有量の検査の検査ですね。
これは血液検査なので、動脈の血管（心臓に酸素が運ばれていく血管）から注射で採取です。
６分間歩行検査の後によく取ってましたが、注射針を足の付け根にブスッと刺すので痛てぇです。。。
こんな生活が続きましたが、それ以外の時間は基本自由です♪
なので、体力落ちるのを防ぐため病院内をウロウロお散歩、コンビニまで行ったり来たり、お買い物したり、部屋でネットサーフィン、毎日VODで映画を見たり本を読んだりと、普段仕事に追われてやりたくてもできなかったことをめいいっぱいやりましたヽ(=´▽`=)ﾉ
入院中便利だったサービスとグッズのご紹介はこちら
その３週間で。先生方や看護師さん達が健康状態も毎日チェックしてくれるので最高に安心安全な３週間を過ごせました♪
- 症状が進むのか？
- 症状が止まるのか？
- 症状は横ばいのままか？
難病認定の申請
さて、環境隔離も２週間になってきたかという頃、先生から一つの提案を受けました。
その提案というのが「難病認定の申請」でした。
というのも、入院中咳も少し減っているような気がしていたので安心していたきくてぃーなのですが、
久々にCTを撮ってみると、白い影は順調に増えていたのが発見されたのでした_(:3 」∠ )_
やっぱりレントゲンだけでは発見できない詳しい杯の様子がCTでは発見出来る可能性が高いらしく、その結果見つかった結果なのでした。
症状が進むとそれなりに治療をしないといけないのですが、入院中に影が進むスピードが思いの外早かったそうで、この症状を抑えようと思うと使う薬もとんでもなく高額のものを使わないといけないからということを言われました。
その薬というのがオフェブという特発性肺線維症の進行を抑えるための薬でした。
でもそのお薬を内服しようとすると、金額面でものすごいことになってしまう！それこそ１カプセルにつき数百円がかかるほど高額の新薬だそうで、今後そんな新薬や色んな検査や治療を気兼ねなく行えるように難病認定の申請を早めにしましょう！ということでした。
最初『難病認定』の言葉を聞いた時は「マジかよ、僕は難病だったのか…」と驚きを隠せませんでしたが、先生の説明を聞くほど、これは早めに申請しないと大変かもしれないと、治療の為に逆に思えるようになりました(；´∀｀)
でも入院中に自分で病院抜け出して申請に行くわけにも行かないので、殆どの書類の受付関係は妻に任せて僕は病室で記入できる場所だけ用意すると言うだけでしたφ(..)
妻には「こういう申請に行くのっていつも私の仕事ね（●｀ε´●）」と小言を言われながらでしたけど…家族のサポート本当にありがたいですm(_ _)m
（とくはつせいかんしつせいはいえん）
特発性間質性肺炎
- 特発性肺線維症（IPF)
- 急性間質性肺炎（AIP）
- 非特異性間質性肺炎（NSIP）
- 特発性器質化肺炎（COP）
- 剥離性間質性肺炎（DIP）
- 呼吸細気管支炎関連性間質性肺炎（RB-ILD）
- リンパ球性間質性肺炎（LIP）
- 通常型間質性肺炎（UIP）
- 器質化肺炎（OP）
- びまん性肺胞傷害（DAD）
ちなみに熊本に住んでいる場合の申請は、殆どが地元の保健所とのやり取りだったそうで、そこから熊本県に申請が送られ約３ヶ月後の１２月中旬に申請は無事に通りました。
申請が通るまでの、入院治療費、薬代、外来治療費は申請が降りるまで全て保留にしてもらえたのが、家系にはものすごく助かりました(；´∀｀)💦
指定難病の医療費助成制度のお知らせ
最終更新日：難病の患者に対する医療等に関する法律の施行に伴い、平成27年1月1日から指定難病患者の方々を対象とした新たな医療費助成制度が始まりましたが、平成30年4月1日現在、指定難病331疾病が医療費助成の対象となっています。
（疾病一覧は、こちらをご覧ください。
指定難病（331疾病）（エクセル）
)
申請にあたっては、次の内容をご確認いただき、お住まいの地域を担当する保健所で手続きを行ってください。
＜熊本市にお住いの方へ＞
平成30年4月1日以降、熊本市にお住いの方の指定難病支給認定事務については、熊本市が行うことになりました。
熊本県と熊本市では申請様式等が異なりますので、申請にあたっては、熊本市各区役所福祉課にお問い合わせください。
https://www.pref.kumamoto.jp/kiji_10108.html
退院間近〜臓器移植〜ドナー登録よろしく！
入院して３週間、ここまで来るともう入院してても病院で出来ることが無くなってくると言われだしました。退院間近ですね！？でも結局入院しても悪くなってるやん…
結局地元に居ても『環境隔離』をしても肺の線維化は止まりませんでした(；´∀｀)
ここで、先生からもう一つ提案を貰いました。
その提案が『肺の移植手術をしましょう！』でした。
もうね、正直ね。ビビりましたよ。まさかこの僕が肺の移植ですかと？？
でも悪くなってることは確かだし、体重は薬の副作用もあってどんどん減っていくし、だんだん子供と遊ぶ体力も無くなってきてるし、どうやら九州だと福岡大学で出来るらしいし、肺移植したら呼吸も楽になるらしいし、説明を聞けば聞くほどきくてぃーは希望の光に満ちてきました( ・∀・)肺移植ｲｲ!!
しかし、現実は甘くありません！
肺移植するためにはドナーが必要になってくるのですが、すぐに見つからないのがドナーです(；´∀｀)それこそ人によっては２〜３年掛けてやっとドナーが見つかってという場合もあるそうで…そうなると、その数年間の間に命を終える人ももちろん出てしまうそうです。
なので今の僕にできること、ブログを見てる皆さん、臓器提供の意思表示をしてください！！
何も難しいことは無いです。免許書の裏面にちょちょちょいって必要事項を書き込むだけですからヽ(=´▽`=)ﾉ
どうかお願いしますよ(๑•̀ㅂ•́)و✧
お願いも無事に済んだところで、僕の希望の旅は続くのです(*´ω｀*)
退院日
ということで、退院日は１０月２日、実はこの次の日、福岡にライブに行く予定のチケット（コーネリアス）をゲットしていたので、先生に無理言ってこの日に設定してもらいました(*´ω｀*)
NHKで放送されてる「デザインあ」の音楽担当で有名な方で、２ヶ月前から、妻と「行きたいねぇ」とデートの約束をしてたんです(*´ω｀*)
せっかくなのでもうニューアルバムよりもう一曲紹介♪
AUDIO ARCHITECTURE (Studio Live Version)
たった４人でこの演奏、音の波がどんどん押し寄せてくる感じがたまらないです₍₍ (ง ˙ω˙)ว ⁾⁾
もちろん、先生にライブに行く許可も貰ってから行きましたよ♪
こうして３週間に及ぶ僕の「環境隔離」が終わりを迎えました！
本日も最後まで読んでいただいてありがとうございます！
