こんにちは、間質性肺炎闘病中のきくてぃーです(^o^)
最近ブログが過去の思い出しや、現在やってる治療や雑記だったりやで、バック・トゥ・ザ・フューチャー状態になってきてます／(^o^)＼
ドク、次は何処に？！？！
今は時系列等はグチャグチャですけど、何せ過去が追いつかない(；´∀｀)そのうちちゃんと整理できるよう頑張りますので、これからも生暖かい目で見守りながら、応援お願いします(*´ω｀*)
理想と現実
今日で72日目になりました。
ここまで毎日毎日、嫌な顔ひとつせず僕の治療に付き合ってくださる看護師さんや先生方には本当に頭が下がりますm(_ _)m💦
先日ニュースではアナウンサーが「今夜は綺麗なスーパームーンが空に浮かんでます(*^^*)」と嬉しそうに伝えてて、以前の元気な僕だったらすぐにカメラと3脚担いで庭にカメラセッティングして
『おおー！今日のクレーターも良いなあ、いい月だ、もうちょいゴツゴツ撮りてぇなぁ…キタコレ(;ﾟ∀ﾟ)=3ﾑｯﾊｰもっいっちょ〜！おお〜これやー！これやでー！！』
みたいな感じで周りに誰もいない中一人で興奮して撮影してたんだろうなぁ、と思うと、どんなに病室を使いやすく生活しやすくカスタマイズしても本当の身体の自由、生活の自由には到底勝てないと言う事を改めて痛感させられます(›´ω`‹ )
写真は数年間に撮ったスーパームーン♪
今は早く退院して大好きなカメラやレンズいじりながら、ゆっくり家族を被写体に写真沢山撮りたいです(*´ω｀*)
早く現実に戻って自由になりたいぜ！！
こんなに長期間、何やってんの？
今日は朝から驚くべき事件が続いたので突然治療の話です( ･ิω･ิ)
長い記事になるでしょう。
でも間質性肺炎の治療気になるから見に来た人もいるでしょ？だから長くなったってありのまま書きますよ₍₍ (ง ˙ω˙)ว ⁾⁾
僕はこの72日間の間に3回、ステロイドパルス療法を受けました。
僕の間質性肺炎はなかなか頑固な奴で、咳が治まらない。それこそ、咳止め（オプソ）を約一時間おきに定期的に飲んでも収まらない時があるほどです:(´◦ω◦｀):ちょっとあんた頑固すぎだよ…
そして、通常の間質性肺炎とは違う症状まで現れちゃって、先生方も頭を抱える事になっています…
長引く理由「謎の痰」お前は誰だ？！
その症状というのが、咳と一緒に出る痰。
それこそ
この痰の量がまた凄い量出るんですが、間質性肺炎の場合、本来痰は絡まない空咳が正しい症状なんですね。
ですが僕の場合は痰が異常発生、ここに矛盾が生じて、痰の正体を突き止めるのにものすごく時間が掛かっている訳です_(:3」∠)_
それこそ肺癌や感染症、ウイルス等疑うべきはどんどん点滴で薬を入れて治療してもらいましたが、その中でも効果的だったのがステロイドパルス療法でした。
一般的にも間質性肺炎の治療法としてよく使われる療法です。
ステロイドパルス療法
ステロイドは誰の身体の中でも毎日5mmくらいは作られてる物質だそうで。身体の炎症を抑えたりする作用があるそうです。
そのステロイドを1000mm×3日間をワンセットにして、大量に身体に入れちゃって、肺炎の炎症も抑えちゃえば、身体の中にステロイドがしっかりある限りは咳も収まっちゃうじゃん₍₍ (ง ˙ω˙)ว ⁾⁾
と、いつもの雑な説明で申し訳無いですが、本当にその通りでいつも効果は抜群なんです( ᐛ )و ｸﾞｯ
- 咳…治療が効いてる間は本当に止まります！
- 痰…色んな検査でも分からなかった痰が、遂に3回目のステロイドパルス療法で止まりました！
- 息苦しさ…SPO2下がりにくいです！
でもそんなに強い治療なので、もちろん副作用がつきもので、この先に貼った引用先に実際副作用どうだったか書き込んでおきます( ˘ω˘)
ステロイドは体内で作られるホルモンの一種で多用な作用を持っています。
その作用には免疫、炎症を強力に抑える力があり、自己免疫疾患や炎症疾患に対する有効な薬剤として広く使われています。
ステロイドパルス療法は1グラムのステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって1～3クール行う治療法です。
多量のステロイドを1クールとして疾患によって1～3クール行う治療法です。
多量のステロイドパルス終了後はステロイド内服をおこない、ゆっくりと減量していきます。
治療中は定期的に全身検査をおこないますが以下のような副作用があります。
副作用について
－－－＊体重増加、顔貌変化＊－－－
一時的なものでステロイドの減量とともに改善します。顔は見事にパンパンに浮腫みました(๑´ㅂ`๑)
月に行ったときみたいなむくみ方するので、ムーンフェイスって言うそうです(๑´ㅂ`๑)
地球にいながら経験できました。
－－－＊高血糖、糖尿病＊－－－
一過性に悪化します。
糖尿病が悪化し、インスリン治療を必要とすることがあります。ありがたいことに血糖は安定してたので、好きなものを好きなだけ食べれましたŧ‹”ŧ‹”(๑´ㅂ`๑)ŧ‹”ŧ‹”
－－－＊消化管潰瘍＊－－－
ステロイド投与中は潰瘍予防薬を内服してもらいます。
また場合によっては胃カメラなどを治療前におこないます。内服しませんしでした。人によるかと思います。
－－－＊骨粗鬆症、大腿部骨頭壊死＊－－－
骨量の減少が疑われるときには予防薬の内服をおこないます。週一回骨粗鬆症のお薬飲み始めました。
－－－＊精神症状＊－－－
不眠、精神の不安定が見られます。
入眠剤などで対応します。夜中に咳も痰も出ないので、驚くほど眠れました( ˘ω˘)ｽﾔｧ
－－－＊心不全、劇症肝炎＊－－－
稀ですが報告があります。無かったです！
－－－＊感染症＊－－－
免疫が抑制されるため感染しやすい状態になります。
マスク着用やうがいなどで対応します。1番恐れていた感染症、外出することも無かったので、大丈夫ではありました(*´ω｀*)
病室から出るときマスクはちゃんと着けてました！
引用元:医療法人財団 神戸海星病院 KOBE KAISEI HOSPITAL
こんな感じでした。
そんなに強力なステロイドパルス療法をこの一度の入院で3回も経験する事になるとは思いもよりませんでしたが、それだけ僕の肺炎が元気な証拠なんでしょうね(；´∀｀)
今日も今日とて間質性肺炎の影は元気に成長してるみたいです…
エンドキサンパルス療法
さぁ、そこで本日新たな治療法が導入！その名も「エンドキサンパルス療法」₍₍ (ง ˙ω˙)ว ⁾⁾
じゃ〜ん
って言ってもなんの事か分からないと思いますけど(；´∀｀)
実は今日、まさに今日今この時なんですが、間質性肺炎がまた悪くなりまして💦
入院中4回目のステロイドパルス療法と同時にエンドキサンパルス療法が導入される事に決まりました！
スケジュールの紙も貰いましたφ(..)
エンドキサンパルスは効果や副作用をみながら
2週間から4週間毎に数回行う予定だそうで、薬は抗がん剤の種類に属する「エンドキサン」という薬。
抗がん剤って、ガンにしか使わないと思ってたからビックリ！世の中知らない事だらけだ(・o・)
それで僕に投与されるものはかなり希釈されたもので、副作用は個人差ありとの事。
先生「すごく薄めてるから副作用多分ないと
思いますよ。ある時はあるから、その時は無理せずすぐに言うこと！」
吐き気とか食欲不振とか出たら嫌だなぁって思ってたけど、今の所、その感じも無く無事に初日が終わりそうです(*´ω｀*)
でも副作用が副作用だけに、それを早く察知する為に心電図、ベッドにがんじがらめセットがまた導入されたのでした_:(´ཀ`」 ∠):_
がんじがらめセット…
実はこのセットに足りてない尿道カテーテルの事は僕には荷が重く（レベルが高すぎて笑）書けませんでしたが、こちらの方が面白可笑しく纏めてくれてますので、気になる方はリンク先をご覧いただきたい（笑）
尿道カテーテル入れてブルーになった僕の心はこのブログで和ませて貰いました（笑）
2019/01/26追記
尿道カテーテル、痛みが収まらず睡眠もできませんでしたので、そちらの方が問題だと先生が条件付きで抜いてくれました。対応本当にありがたいです(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ
無理な時は『駄目です！』と言われるでしょうけど、皆さんもどうにもならない時は相談してみてください。
先生方も看護師さんも親身になって相談乗ってくれて、今回は外す事を決めてくれました。
対話と体調と信頼関係が大事なんでしょうね(*´ω｀*)
入院4回目のステロイドパルス療法
悪い事は続くのか、ちょうどそんな時期なのか3回目のステロイドパルス療法が終わって、『これからステロイドの量を減らして行きましょうね〜』と減薬をしてる最中に、間質性肺炎が悪い方向に成長してしまいました(›´ω`‹ )
恐らく原因はステロイドの量の減らし方、通常だと120mmくらいに減らして点滴で入れていくのですが、どうも僕のやんちゃな【☆（ゝω・）vｷｬﾋﾟ】間質性肺炎はその量では足りなかったみたいで、咳は酷くなり、少しの行動で酸素量が下がり、おまけに肺の影も増えるというトリプルパンチを喰らってしまいました…
普段我慢強いつもりの僕も流石にキツかった💦
トイレ行くだけでゼーゼー、SPO2は76％まで下がるわで、命の危険を感じます。入院中で本当に助かりました！
午前中の調子がそんな感じで唐突過ぎるほどに悪化したので、しまいには家族が呼び出されてしまいました(´･ω･`)
ただでさえ入院長引いて心配かけてるのに！！
ちなみに家族が到着した時には4回目も終わり、しかも今回も効果は敵面で、ステロイドパルスが始まってからはすっかり回復してた時間でした＼(^o^)／
なので元気な姿を見せてる今は「今日も本当に心配をかけてしまって申し訳無かったなあ」です…_:(´ཀ`」 ∠):_
何よりまた妻を泣かせてしまった……
妻…本当にいつも心配ばかりかけてしまってゴメンよ…
やはり舐めてはいけない、それが『難病』か…
それにしても間質性肺炎、本当に舐めてました。
人間の身体、たった１日でこんなことになるなんて、まさか思わないですし💦
気持ちは冗談ばっかり言えるくらい元気なのに、気持ちだけではどうにもできない事も経験してしまいましたね(´-ω⊂゛)
少しの間ベッドから動きにくくなったけど、これぞ闘病だと思って、なるべくストレスかけないように、看護師さん達にも協力してもらいながら、なるべく自由に過ごすぞー！
今はとにかく先生方を信じて任せるしか無いですからねヽ(=´▽`=)ﾉ
それにしても今日は1日ジェットコースターのような1日だったΣ(´∀｀；)
長くなりましたが、最後までご覧いただきありがとうございます！
月を撮影するならこのカメラで決まり！
最後に話は変わりますが、最近ニコンさんから発売されたコンデジ一台でこんな月が撮影できます♪
このカメラ一台でこんな写真が撮れます♪
コンデジ一台でこんな写真が撮れる時代、本当に驚異的です（笑）
