俺の“間質性肺炎”

\見た目は健常者、中身は難病認定患者/間質性肺炎になってもクヨクヨしてられん!闘病,日常,趣味のお話などをなるべく明るくブログに書きます

はじめまして!2017年秋ごろから間質性肺炎(肺の病気)と闘病中のきくてぃーです!

俺の“間質性肺炎”始まります

皆さん、はじめまして!

今現在、“間質性肺炎”闘病中の「きくてぃー」と申します(^o^)

 

 

 ブログを始めたきっかけ

2018年11月27日、今僕は入院中のK大学医学部附属病院の病室のベットの上にいます。

そろそろ入院してから2週間、毎日時間を持て余し、暇で暇で仕方ない僕はこのブログを開設しました(´-`).。oO(本当に毎日暇だったんです)

僕の病気「間質性肺炎」

ちょうど一年ほど前の2017年秋頃、咳が出るようになりました。

秋の紅葉

ちょうど紅葉が綺麗な季節でした

病院に行っても、お薬を飲んでもいつまでたっても治らない謎の咳、病名が確定したのは2018年の2月、「間質性肺炎」という名前でした。

 

そもそも、間質性肺炎って聞いたことあります?
僕は聞いたことなかったです(;´∀`)
簡単に、本当に簡単に説明すると
肺がだんだん硬くなっていって、だんだん酸素を取り込めなくなっていく病気。
ということ、ってめっちゃ怖い病気じゃんΣ(´∀`;)
 
しかも病気にかかってから、Googleで「間質性肺炎」と検索してみても、出てくるのは論文や病院のホームページがほとんど。
そんでその中には
「発症してから寿命は5年〜10年」
「確実な治療法がない」
「原因不明」
などなどの恐ろしいキーワードが((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル
病気になった僕はGoogle検索にも不安にさせられました…
 
なので!!
 
同じ病気になって不安な方、ご家族がという方に少しでも情報提供や、僕自身が難病になってどんな生活を送ってるのか、このブログでご紹介できればいいなぁ、と思います!
 
 
僕自身の間質性肺炎の症状
  • 2017年秋頃〜咳が出だす。
  • 2017年冬〜レントゲン・CTで肺に謎の影が見つかる→総合病院に転院。
  • 2018年1月〜検査手術・入院。
  • 2018年3月〜「間質性肺炎」の診断。ステロイド吸入薬開始。
  • 2018年4月頃〜咳だけじゃなく息切れの症状も出始める。肺の影も少し進行したこともあり、ステロイド吸入薬から内服薬に変更。
  • 2018年7月頃〜咳・息切れ・肺の影の症状の進行が徐々に進むので、大学病院に転院、セカンドオピニオンを受ける。
  • 2018年8月〜PET検査・後日検査入院。咳、息切れが酷くなる。
  • 2018年9月〜「環境隔離」で1ヶ月の入院。症状の進行が止まるかを長期で検査される。「特発性間質性肺炎」で難病認定申請開始。
  • 2018年10月〜内服薬「オフェブ」「オプソ」の内服薬開始。薬の副作用で食欲不振、体重減少が始まる。一年前は61kgあった体重は47kgに。
  • 2018年11月〜肺炎球菌を併発してドクターヘリで緊急搬送入院。肺炎球菌が引っ張って間質性肺炎も急性増悪。
  • 2018年12月現在入院継続中。
 

プロフィール

1984年生まれの34歳、男です!

熊本の超田舎町で、妻と2人の幼い娘達と楽しく日常を過ごしていました♪

趣味はカメラ♪

・PENTAX K-3Ⅱ

・RICOH GR
・Minoltaflex ⅡB

が主な使用機材です。

お気に入りの写真 

棚田と蛍

水がきれいな地元は夏は蛍が凄いです(*^^*)

病気にかかっても、身体の調子がいい時はちょくちょく撮影に行ってました♪

仕事は、ある会社で「広報」「SNS担当」「ホームページ管理」「各種デザイン制作」「カメラマン」「イベント企画」「商品企画」「売店責任者」など、色んなことをやらせてもらいましたけど、趣味のカメラもSNSの運用も、自分の好きなことをを仕事にできたのが楽しかったし嬉しかったです(*^^*)

カメラやSNSのお陰で沢山の人とのご縁を頂きましたし、仕事で日本中色んな所に行けました♪

 

タバコは吸ったことありません。 

病気になってからだんだん体力が衰えていき、間質性肺炎発症前は61kgだった体重は一年間で47kgまで減ってしまいました(^_^;)

 

仕事は社長の好意で在宅勤務に変えてもらいました。仕事の内容は自宅PCで出来ることをバリバリやりながら、たまに会社や町内に広報用の写真を撮りに行くと言うスタイルに落ち着きました。 

最後に

難病と言われる病気にはなったけど、楽しいこともあったし、闘病のことだけじゃなく、日常の面白かった出来事なんかもアップしていけたらいいなぁ。

 今のところ症状は徐々に進行してますが、これからも楽しく日々を過ごすつもりです(*^^*)

 

最後までご覧いただきありがとうございました(*´ω`*)

こんなブログですが、無理せずマイペースに続けていければと思いますんで、これからよろしくお願いしますヽ(=´▽`=)ノ

 

次回のブログはこちら

 

www.kikuty64.com

 

 

 

 

 

蛍の撮影を楽しみたくなったら♪

 

 

 

マニュアル撮影が出来るカメラ、三脚、シャッターリモコンがあれば楽に撮影することが出来ます♪

僕はPENTAXの緑色の表現が大好きなので、蛍の緑色の光も綺麗に表現してくれる気がしていていつも蛍撮る時はPENTAXです(*^^*)

静かな環境で蛍に囲まれながらの撮影は、心もリラックスできるし、本当におすすめ♪

何より蛍が写真に写るだけで本当に嬉しい気持ちになりますよ!